Avances en la Defensa de Derechos: Nuestra Semana en SABCS
Por Tracey Cholish, directora de desarrollo
En Pink Fund, pasamos nuestros días leyendo archivos de pacientes que han sido sorprendidos sin conocimientos financieros en su tratamiento para el cáncer de mama. Buscamos recursos para ayudar con este problema relativamente no abordado, la toxicidad financiera, y ayudamos a difundir la información a través de nuestra red de trabajadores sociales, proveedores y socios sin fines de lucro. La semana pasada, todo esto cobró vida y en persona en la conferencia más grande del mundo en el espacio de la oncología mamaria, el Simposio sobre el cáncer de mama de San Antonio.
Tuve el privilegio de estar presente en representación de Pink Fund. Nos conectamos con nuestros socios favoritos de la industria, organizaciones de defensa del cáncer de mama, organizaciones sin fines de lucro y, lo más importante, pacientes. La Fundación para el Cáncer de Mama Alamo organiza un programa fantástico centrado en la voz de los pacientes. Allí, aprendimos sobre nuevas investigaciones, protocolos de tratamiento y los problemas más importantes para todos los socios de este espacio, que se han unido para intercambiar ideas y resolver estos importantes problemas. La diversidad en los ensayos clínicos, los efectos secundarios del tratamiento y, FINALMENTE, la toxicidad financiera, estuvieron entre los principales problemas discutidos y representados.
En nuestro stand de Pink Fund, incluso tuvimos la suerte de conocer en persona a un antiguo beneficiario. Debido a que financiamos a pacientes de todo el país, esto es algo que normalmente no tenemos la oportunidad de hacer. Nuestro personal también tuvo la gran oportunidad de conectarse con un grupo diverso de investigadores, oncólogos y organizaciones de defensa de los pacientes. Nos conectamos con Tigerlily Foundation, The Breasties, Touch y Plus, solo por nombrar algunos.
El espacio de exhibición estaba lleno de empresas farmacéuticas y de dispositivos médicos, que traían nuevos medicamentos, pruebas y recursos para ayudar a los pacientes. Una asistencia cada vez mayor de organizaciones sin fines de lucro que también ayudaban de diferentes maneras estaban presentes, y los asistentes defensores de los pacientes estaban en su punto más alto. Por primera vez en mis tres años, hubo un paciente incluido como orador en un panel plenario. Las organizaciones sin fines de lucro tuvieron sus propios paneles, centrados en sus propios mensajes, con socios de la industria no solo asistiendo sino participando y parecía que se habían agregado más eventos de defensa de los pacientes.
Estos pueden parecer detalles menores para muchos, pero para una organización que está trabajando arduamente para maximizar el mensaje de toxicidad financiera para los pacientes en tratamiento, estos son hitos significativos. Finalmente, no solo se está incluyendo la voz del paciente, sino que se la está buscando de una manera productiva. Y los socios de la industria están dando un paso adelante para establecer y promover relaciones con agencias que recuperarán su información y la usarán para beneficiar a sus comunidades.
Hemos avanzado mucho y, si bien todavía queda mucho por hacer, el impacto de incluir a los pacientes en estos nuevos niveles seguramente estimulará enfoques innovadores e impresionantes para el tratamiento.
Tracey Cholish es la directora de desarrollo de Pink Fund, donde supervisa todas las operaciones de recaudación de fondos y las relaciones con los donantes.