Por Gissoo DeCotiis

Las personas que viven con cáncer suelen hablar de cómo esto pone su mundo patas arriba. Hace que reevalúen casi todo y los lleva a concentrar su tiempo y atención en lo que es realmente más importante. Este cambio de perspectiva no solo afecta a la persona que vive con cáncer, también puede sucederle a quienes la aman. Me sucedió cuando a mi hermano mayor le diagnosticaron cáncer de riñón cuando tenía 50 años.

En ese momento, trabajaba en la industria de servicios financieros y tenía poca experiencia con el cáncer. Pronto me vi envuelta en lo que parecía un curso intensivo sobre el tratamiento del cáncer para poder ayudar a mi hermano y a su familia a lo largo de su tratamiento.

Mientras trabajaba con el resto de mi familia para estar ahí para mi hermano, descubrí que había algunas deficiencias importantes que debían abordarse para mejorar la experiencia de atención del cáncer. Una de las mayores deficiencias se relacionaba con la disponibilidad de recursos fáciles de entender sobre el cáncer de mi hermano y las opciones de tratamiento. Nos habría resultado beneficioso contar con una hoja de ruta y este tipo de información disponible en cada etapa de su enfermedad, mientras buscábamos oportunidades para tomar decisiones compartidas con su equipo de atención.

Lamentablemente, el cáncer se llevó la vida de mi amado hermano a los 58 años, y cambió la mía para siempre. Me quedé con la sensación de que tenía que hacer más para ayudar a personas como mi hermano y su familia. Necesitaba intentar abordar algunas de las barreras frustrantes a las que nos enfrentábamos, para que otras familias pudieran tener una mejor experiencia.

Por eso decidí dejar mi carrera en servicios financieros y convertirme en defensora de las personas que viven con cáncer. Llevar sus voces y necesidades al frente del descubrimiento y desarrollo de fármacos ha sido el enfoque de mi vida durante los últimos veinte años. Durante este tiempo, he visto enormes avances en la forma en que se trata el cáncer y en cómo se apoya a los pacientes y sus familias mientras transitan la vida con cáncer.

Hoy, tengo el privilegio de tener la oportunidad de defender las necesidades de los pacientes en mi función como directora de Defensa Global de Oncología en Daiichi Sankyo. Uno de los aspectos más importantes y gratificantes de esta función es conocer a personas con cáncer y a sus familias y hablar con ellas sobre sus experiencias, necesidades y desafíos.  

Ayudo a coordinar los consejos asesores formales para las personas que viven con cáncer y los grupos de defensa de los pacientes que los apoyan para compartir sus consejos y recomendaciones sobre temas específicos. También aprovecho cada oportunidad para asistir a conferencias y eventos donde puedo reunirme con pacientes y familias en entornos más informales. Luego, tomo todo lo que he aprendido y trabajo con mis colegas en asuntos médicos para hacer que las necesidades de los pacientes se comprendan de manera más amplia para que se puedan implementar soluciones para ayudarlos.

Con este fin, las asociaciones son realmente importantes para impulsar el progreso. En Daiichi Sankyo, trabajamos en estrecha colaboración con grupos de defensa de los pacientes para implementar programas que beneficien a los pacientes y sus cuidadores. También trabajamos con defensores para arrojar luz sobre la experiencia del paciente al promover iniciativas de políticas para llegar a los legisladores y educarlos sobre las necesidades de los pacientes. Para amplificar aún más las historias de los pacientes,  a menudo trabajo con mis colegas para compartir perfiles de pacientes en nuestros canales de comunicación corporativos. Al hacerlo, espero que podamos ayudar a otras personas que puedan estar afrontando circunstancias similares, a la vez que concientizamos sobre cuestiones que son importantes para los pacientes.

Otra función fundamental de mi trabajo es trasladar los conocimientos que aprendo de los pacientes a los equipos de Daiichi Sankyo que trabajan para desarrollar nuevos tratamientos para personas con cáncer. Me esfuerzo por asegurarme de que todos en nuestra organización, desde la investigación y el desarrollo hasta el diseño de ensayos clínicos y el acceso, comprendan lo que más necesitan los pacientes, de modo que, colectivamente, podamos tomar decisiones teniendo en cuenta estas necesidades. Una de las formas en que me aseguro de que la voz del paciente esté al frente y en el centro es creando oportunidades para que mis colegas escuchen directamente a las personas con cáncer. Todos los meses, tenemos almuerzos y charlas, donde los pacientes y los defensores comparten sus historias con nosotros. Durante estos eventos, mis colegas y yo a menudo identificamos nuevas formas de aliviar potencialmente algunas de las cargas de vivir con cáncer.

Uno de los cambios que hemos intentado implementar como resultado de los comentarios de los pacientes es informar los resultados de nuestros ensayos clínicos en un lenguaje fácil de entender. Muchas personas con cáncer nos han dicho que es difícil entender los resultados de los estudios publicados en revistas médicas y que, incluso después de traducir palabra por palabra con un diccionario, a menudo se pierde el significado general. Por eso, desarrollamos publicaciones para laicos para algunos de nuestros ensayos clínicos más grandes. Ahora, todos en nuestro equipo saben que cuando desarrollamos materiales educativos para personas con cáncer y sus familias, debemos trabajar para simplificar la información científica compleja tanto como sea posible.

En todos estos esfuerzos, considero que mi papel es ayudar a mejorar la comprensión de lo que necesitan las personas con cáncer, escuchando a los expertos: los propios pacientes. En cada interacción con alguien que vive con cáncer, mis colegas y yo aprendemos un poco más sobre las barreras y obstáculos que los pacientes tienen que superar para simplemente prolongar sus vidas, lo que me hace sentir aún más apasionado por marcar una diferencia que les importe.  Me aseguro de que todos en nuestra organización se mantengan enfocados en lo que es importante para los pacientes y las familias a las que servimos: así es como honro a mi hermano todos los días.