En la Salud y en la Enfermedad

Hace dieciocho años, en pleno verano, mi marido Tom fue mi cuidador mientras me sometía a dos cirugías y seis semanas de radiación diaria por un cáncer de mama en etapa temprana.

En la antigua Grecia y Roma, se creía que los días caninos eran una época de sequía, mala suerte e inquietud, en la que tanto los perros como los hombres se volvían locos por el calor extremo.

Personalmente, este verano, estos días de perros han sido duros para mí, ya que estoy haciendo todo lo posible para cuidar de mi marido, que está en tratamiento por cáncer de amígdalas. Tenemos un enfoque muy diferente para manejar su enfermedad. El mío es «estar preparada» (yo era una Girl Scout) y el suyo es «tomémoslo como venga». Todo lo contrario de «estar preparada». Estas diferencias nos están causando inquietud a ambos y nos estamos volviendo locos el uno al otro.

Aparentemente, Tom sintió algo similar en el verano de 2005.

Cuando terminé el tratamiento, él comentó, lo cual niega vehementemente, «No vuelvas a hacerme esto», como si el hecho de que yo tuviera cáncer de mama fuera algo sobre lo que yo tuviera algún control.

Ahora soy la cuidadora designada mientras Tom se somete a siete semanas de tratamiento, quimioterapia semanal y radioterapia diaria de lunes a viernes en el Centro Oncológico Rogel de la Universidad de Michigan en Ann Arbor.

Cuando le diagnosticaron la enfermedad por primera vez, me incliné por el lema de las Girl Scouts de 1947: “Una Girl Scout está lista para ayudar donde sea que la necesiten. La voluntad de servir no es suficiente; debes saber cómo hacemos el trabajo, incluso en una emergencia”.

Así que… busqué en Google el cáncer de amígdalas, leí sobre cánceres de cabeza y cuello, tratamientos, resultados, efectos secundarios y, por supuesto, la esperanza de vida. A mi edad, no estoy preparada para entrar en el mundo de las citas.

Incluso llamé a la Dra. Laila Gharzi, que antes trabajaba en la Universidad de Michigan, donde era oncóloga mamaria y trabajaba en un proyecto de investigación con beneficiarios del Fondo Rosa, ahora en Northwestern, donde cambió su especialidad al cáncer de cabeza y cuello, porque, como dijo, necesita más atención.

Asistí a las reuniones sobre cabeza y cuello en la ASCO, la reunión anual de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica en Chicago en junio, reuní todos los materiales que pude y pasé seis horas en el tren Amtrak de regreso a Detroit leyendo y tomando notas.

Cuando llegué a casa, ¡era una experta certificada!

Ansiosa por compartir con Tom todo lo que había aprendido para que pudiéramos estar preparados, su respuesta fue: Esperemos y veamos qué tiene que decir el médico.

Tom me permitió ir a su primera cita con su oncólogo, quien curiosamente está casado con una oncóloga de mama. El plan de tratamiento de Tom estaba expuesto, refutando algunas de mis predicciones pero confirmando otras. Me sentí un poco afirmada.

Cuando compartí mis preocupaciones sobre el tratamiento de Tom y mis habilidades como cuidadora con mi hija mayor, que no estaba segura de estar preparada para todo esto y qué significaría esto para mí, ella me recordó: “Mamá, recuerda tus votos”.

“¿De qué voto estás hablando?”, pregunté.

“Tus votos matrimoniales”, dijo. “Prometiste ‘en la salud y en la enfermedad’”.

Le recordé que había recitado esos votos en dos ocasiones anteriores, pero esos dos matrimonios fracasaron porque mis esposos no cumplieron con la parte de abandonar a todos los demás y nunca llegamos a hacerlo en la salud y en la enfermedad, al menos no de una manera crítica, como el cáncer.

“Pero mamá”, dijo. “Vas a tener que agacharte y encontrar nuevas fuerzas”.

La semana pasada, Tom y yo fuimos invitados al podcast de salud global, The Patient From Hell, con la presentadora Samira Daswani.

Cuando Samira me preguntó: “¿Cómo estás?”, mi respuesta fue: “Creo que estoy deprimida”. A lo que ella preguntó además: “¿Qué te hace decir eso?”.

“Bueno, no he sacado la ropa de la secadora en dos semanas”.

En este nuevo rol, decidí ir a Chat GPT para pedir consejo. Y esto es lo que me dijeron rápidamente.

Como ex paciente, posees conocimientos y habilidades únicas sobre el sistema de atención médica. Sin embargo, el cuidado exige diferentes habilidades y conocimientos. Invierte tiempo en aprender sobre la condición específica de tu ser querido, (yo lo hice), el cuidado necesario que requiere y las técnicas para administrar tu tiempo y tus tareas de manera efectiva.

El cambio de paradigma de paciente a cuidador ejemplifica la adaptabilidad, la resiliencia y el amor humanos en su forma más verdadera. Redefine nuestra comprensión de estos roles, difuminando las líneas de nuestras perspectivas de atención médica convencionales. El viaje de cada persona es único y complejo, a menudo lleno de desafíos emocionales, pero también alberga el potencial de un inmenso crecimiento personal y autodescubrimiento.

La inversión de roles de paciente a cuidador es un testimonio de la resiliencia del espíritu humano. Destaca que el cuidado no es un camino de ida, sino un camino pavimentado con empatía, comprensión y experiencias compartidas. Las lecciones aprendidas no se limitan al ámbito de la atención médica, sino que resuenan en todos los aspectos de la vida: resiliencia frente a las adversidades, adaptabilidad en medio de los cambios y la extraordinaria fuerza del amor y la compasión. Mientras presenciamos estos cambios de roles, debemos defender y apoyar a quienes emprenden este heroico viaje.

Soy resiliente, pero el verdadero héroe en todo esto es Tom.