Lo que sucede en Las Vegas no debería quedarse allí

Por Molly MacDonald

Lo que sucede en Las Vegas NO DEBERÍA QUEDARSE ALLÍ , particularmente cuando se trata de una conferencia sobre los desafíos de recibir atención médica.  

La semana pasada pasé cuatro días en Las Vegas, en el Caesar’s Palace, disfrutando de una sesión tras otra sobre temas sanitarios que afectan a los pacientes. El desafío fue tener que elegir entre realizar sesiones educativas al mismo tiempo ( y lo divertido fue el evento de networking con temática de toga). 

La Cumbre de Defensores de la Salud, ahora en su cuarto año, patrocinada por CVS y una serie de fundaciones de asistencia al paciente y farmacéuticas, ha crecido a 1.000 asistentes con un enfoque singular: mejorar las vidas de los pacientes y brindarles la ayuda que necesitan al navegar por el sistema de atención médica, que incluye apelaciones de seguros, acceso de pacientes a medicamentos, navegación, reembolso, defensa y legislación. 

“La Cumbre de Defensores de la Salud reconoce que los Defensores que trabajan directamente con los pacientes y el personal médico pueden brindar información fundamental para mejorar la experiencia del paciente. El Defensor es el vínculo entre la obtención de un tratamiento clínico para el paciente mediante los métodos de adquisición adecuados que garanticen una cobertura y un reembolso adecuados para el paciente y su organización de atención médica”. 

Como pacientes, a menudo nos vemos obligados a asumir el papel de ser nuestros propios defensores. Y, si bien estamos íntimamente conectados con nuestros cuerpos, tenemos poco o ningún conocimiento de cómo funciona el sistema de atención médica, hasta que nos enfrentamos a una crisis de salud. 

Mi labor de defensa de los derechos de los pacientes comenzó con mi diagnóstico de cáncer de mama en 2005. Si bien no soy una defensora oficial de los pacientes, ya que no trabajo dentro de un sistema de atención médica y no tengo una certificación formal, me he otorgado, con honores, el título LEE, EXPERTO EN EXPERIENCIA VIVIDA.  

En los últimos 20 años, trabajar con pacientes a través de Pink Fund me ha permitido asesorar y redireccionar a los pacientes a recursos de confianza. Y si bien he recibido formación a través de varios programas como Project Lead con The National Breast Cancer Coalition, he sido revisora ​​de consumidores novata con el Departamento de Defensa, revisando propuestas de investigación sobre el cáncer de mama y soy miembro de varias juntas voluntarias, incluidas la Mesa Redonda sobre el Cáncer de Mama de la Sociedad Estadounidense del Cáncer, la National Breast Cancer Coalition y Value Based Insurance Design de la Universidad de Michigan, no soy una experta con varias letras después de mi apellido, pero conozco expertos que pueden ayudar. 

Hace poco asistí y hablé en la Conferencia Directa de la ASCO en Lansing, Michigan, donde conocí a Katherine Leng de Hologic. Hologic tiene una prueba que ayuda a las pacientes con cáncer de mama con receptores de estrógenos positivos a determinar si se beneficiarán de la terapia endocrina. La prueba del índice de mama puede ayudar a las pacientes a tomar decisiones informadas sobre su riesgo de recurrencia y los efectos secundarios, a veces desafiantes, de estos medicamentos orales, recetados durante 5 a 10 años. 

Una querida amiga mía está tomando medicación endocrina y está experimentando numerosos efectos secundarios desagradables que afectan su calidad de vida. 

Al conocer a Katy, pude dirigirla a una fuente informada que la redirigió a otra fuente informada que ahora le proporcionó a mi amiga datos sólidos y preguntas para hacerle a su médico sobre cómo reducir la dosis o continuar tomando el medicamento según lo prescrito. 

Ya sea que le hayan diagnosticado cáncer, una afección de salud crónica o una enfermedad rara, una de las mejores maneras de defenderse es solicitar hablar con un navegador o defensor de pacientes en el lugar donde recibe atención.  

Si bien usted puede ser su mejor defensor, no dude en pedir ayuda. Los defensores de pacientes que conocí en The Healthcare Advocate Summit sienten pasión por ayudar a los pacientes.