Es mi cancerversario… ¿y ahora qué?

Es mi aniversario de cáncer. ¿Hay pastel? ¿Puedo soplar las velas y pedir un deseo? 

¿Puedo celebrar cuando tantas personas mueren diariamente por esta enfermedad? 

Uno solo puede imaginar la mezcla de emociones que debe acompañar recibir un diagnóstico de cáncer, especialmente en un día como el Día de los Inocentes. Es un día que normalmente se asocia con bromas y alegría, pero la vida tiene una forma de darnos noticias inesperadas en los momentos más inesperados. 

El 1 de abril de 2005, yo era esa persona. Mientras estaba sentado en un taxi para regresar a Detroit, después de una reunión con las Grandes Ligas de Béisbol, estaba anticipando cómo mi vida estaba a punto de cambiar para siempre. La empresa a la que me iba a incorporar estaba en la lista de candidatos para recibir la oferta por los gráficos (es decir, la señalización) para el partido de las estrellas que se jugaría en Detroit en julio. 

Esta iba a ser una GRAN venta para mí, como novato en esta empresa, y estaba entusiasmado por la expectativa. 

Surf and Turf a una de Fish N’ Chips. 

Finalmente, después de ocho años de reunir un ingreso escaso, iba a ganar suficiente dinero para sacar a mis hijos de MIChild (Medicaid de Michigan) y de los almuerzos escolares subsidiados. 

Hasta que sonó mi teléfono celular.

Lo abrí y escuché a mi obstetra/ginecólogo, quien trajo al mundo a mis cinco hijos, darme una noticia muy diferente. Esa noticia que casi siempre comienza con “Lo siento. Tienes cancer-de-mamariocáncer”. En mi caso, cáncer de mama. (Me hice mi mamografía anual unas semanas antes y me llamaron para hacerme una biopsia de algunas manchas, que me aseguraron que no eran más que calcificaciones que vienen con el envejecimiento). 

Inmediatamente me convertí en miembro de la hermandad; nadie SE APRESURA a unirse. Pero una vez que estás dentro, nunca quieres irte: sobreviviente. 

Era poco probable que mi enfermedad en etapa temprana me quitara la vida, pero me quitó mi sustento mientras me sometía a dos cirugías y seis semanas de radiación de lunes a viernes. 

Durante años me preocupé por la recurrencia. Sentarme con otros sobrevivientes en retiros o conferencias aumentó mi ansiedad porque sabía que la tasa de recurrencia era alta para alguien con mi tipo de enfermedad.  

Pero ya han pasado 19 años y, aunque estadísticamente mi riesgo de recurrencia es bajo, sigue siendo una posibilidad. 

Es por eso que soy Celebrando. 

A diferencia de decenas de miles de mujeres que mueren de cáncer de mama metastásico, he podido criar a mis cinco hijos hasta bien entrada la edad adulta y darle la bienvenida a tres nietos. 

He tenido el privilegio de mejorar las vidas de miles de mujeres y de unas pocas Gracias a mi trabajo con Pink Fund, puedo ayudar a los buenos hombres que reciben tratamiento contra el cáncer de mama y a sus familias. 

Sin embargo, soy plenamente consciente de que el envejecimiento a causa de una enfermedad que se prevé que se cobrará la vida de 42.250 mujeres y 530 hombres en los EE. UU. este año es un privilegio que se les niega a muchos. 

Y si bien nuestro trabajo en Pink Fund tiene un gran impacto, el 90 % de los beneficiarios informaron una disminución en los niveles de estrés. La colaboración y la investigación son la clave para controlar esta enfermedad y, con suerte, terminar con ella para siempre. 

Tengo el privilegio de ser miembro de la junta directiva de la Coalición Nacional contra el Cáncer de Mama como directora.

El 23 de marzo, el Congreso aprobó un paquete de 1,2 billones de dólares para financiar muchas operaciones gubernamentales hasta septiembre de 2024. Gracias a la labor de promoción de la NBCC, el paquete contenía 150 millones de dólares en fondos de investigación para el Programa de Investigación sobre el Cáncer de Mama del Departamento de Defensa (DOD BCRP, por sus siglas en inglés). El DOD BCRP financia investigaciones innovadoras destinadas a acabar con el cáncer de mama. Durante la vida del programa, los promotores de la NBCC han conseguido reunir casi 4400 millones de dólares para la investigación.

En mayo de 2020, gracias a mi formación a través del líder del proyecto de la NBCC, me invitaron a participar como revisor novato de consumidores para ayudar a determinar cómo se podrían gastar 150 millones de dólares de fondos de investigación aprobados por el Congreso.  

Fue una oportunidad esclarecedora que me ayudó a comprender cuán complejo es el cáncer de mama y por qué, si bien hemos avanzado tanto con diversas modalidades de tratamiento, todavía nos queda un largo camino por recorrer para encontrar la cura definitiva.  

Más recientemente, la defensora de la NBCC Carey Carpenter instó a los senadores de Alaska a copatrocinar la Ley de acceso a la atención del cáncer de mama metastásico. Su carta persuadió a la senadora Lisa Murkowski a sumarse como copatrocinadora, mientras que los defensores de todo el país continúan educando a los legisladores sobre por qué debemos aprobar esta legislación crucial.  

Las personas con cáncer de mama metastásico que ya no pueden trabajar tienen derecho a la cobertura de Medicare a través del Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI). Sin embargo, estos pacientes deben soportar períodos de espera largos y arbitrarios para acceder a la atención médica. Con una expectativa de vida promedio de solo tres años para los pacientes con cáncer de mama metastásico, no hay tiempo que perder. (Fuente: NBCC)

Nos reuniremos el 8 de mayoo en Washington DC para presionar a favor de la aprobación de este proyecto de ley. 

Como defensor de la Coalición Nacional contra el Cáncer de Mama, quiero ver que la Ley de Acceso a la Atención del Cáncer de Mama Metastásico (H.R. 549, S. 663) se convierta en ley. Este proyecto de ley eliminaría los períodos de espera y brindaría acceso inmediato a quienes califican para recibir los medicamentos y la atención médica de apoyo que necesitan. 

Actualmente, el Fondo Mary Herczog de Pink Fund interviene y ayuda a los pacientes que han sido aprobados para recibir SSDI pero que se encuentran en el período de espera obligatorio en el que no pueden demostrar ningún ingreso laboral. Estos pacientes pueden recibir hasta $6,000 en apoyo financiero a través de pagos a sus acreedores por vivienda, transporte, servicios públicos y seguros. 

Además, Pink Fund es miembro de la Metastatic Breast Cancer Alliance, donde defensores, organizaciones sin fines de lucro y la industria se unen para abordar los desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad metastásica. Nos conectamos con el objetivo de avanzar hacia las curas. 

El mes pasado, Pink Fund fue bienvenido a la Mesa Redonda Nacional sobre Cáncer de Mama de la Sociedad Estadounidense del Cáncer, cuya misión es liderar la acción colectiva en todo el país para que cada persona y sus sistemas de apoyo conozcan y comprendan el riesgo de cáncer de mama y las necesidades de detección, y puedan acceder a detección, diagnóstico, tratamiento y atención de apoyo oportunos, de alta calidad y compasivos necesarios para mejorar su supervivencia y calidad de vida. vida. 

Así que hoy, cuando celebro mis 19 años de supervivencia, estoy celebrando el trabajo que tengo el privilegio de realizar a través de Pink Fund con nuestro personal dedicado y compasivo y nuestros voluntarios, todo hecho posible por nuestros donantes. 

Y estoy celebrando la defensa continua para influir en las políticas que mejorarán las vidas de quienes viven con cáncer de mama y, potencialmente, desempeñarán un papel muy pequeño en el fin de esta enfermedad.  

Ese es el deseo que pediré cuando apague las 19 velas de mi pastel de aniversario de cáncer.