¿Realmente el Tiempo Está de Nuestro Lado?
Esta semana me enteré de un término nuevo para mí relacionado con el tratamiento del cáncer y los desafíos que presenta para los pacientes: toxicidad temporal. Y comencé a preguntarme sobre ese término con respecto a la misión de Pink Fund de abordar el desafío de la toxicidad financiera.
El concepto de “toxicidad temporal” está ganando terreno. Los pacientes pasan horas, días, incluso semanas o meses recibiendo tratamiento. Conducir a las citas, esperar en las salas de espera, someterse a pruebas, recuperarse: el tiempo se suma, pero rara vez se reconoce”, escribe Elsa Pearson Sites, directora de políticas del Centro de recursos de políticas basadas en evidencia asociada de la Administración de Salud de Veteranos.
Sites es clara sobre la carga para los pacientes.
“Los pacientes son los únicos participantes del sistema de atención sanitaria que no tienen ninguna experiencia formal. Sin embargo, son ellos los que reorganizan sus horarios de trabajo y de cuidado de los niños para poder acceder a la única cita que se les ofrece. Son ellos los que pasan horas al teléfono luchando con las compañías de seguros para que les cubran la atención”.
La “toxicidad temporal” y la “toxicidad financiera” son dos conceptos asociados con el tratamiento del cáncer que ponen de relieve los desafíos multifacéticos que enfrentan los pacientes durante su camino con la enfermedad. Ambos resaltan las formas indirectas en que el cáncer afecta a los pacientes más allá del impacto físico directo de la enfermedad y sus tratamientos.
La toxicidad financiera aborda la carga económica del tratamiento del cáncer para los pacientes. Abarca más que los altos costos de bolsillo del tratamiento. El tiempo que se pasa durante el tratamiento en las salas de espera y durante la recuperación puede equivaler a horas de ausencia del trabajo y a la pérdida de salarios. Los viajes frecuentes a los centros de atención médica pueden generar costos adicionales de cuidado infantil, transporte y alojamiento.
En última instancia, el objetivo de abordar la toxicidad temporal y financiera es garantizar que la calidad de vida del paciente se preserve tanto como sea posible durante y después del tratamiento del cáncer.
Desde el lanzamiento de Pink Fund en 2006, siempre me he preguntado por qué los protocolos de tratamiento en el ámbito del proveedor no son más sensibles a los horarios laborales y familiares de los pacientes, permitiendo infusiones y radioterapia por la noche y los fines de semana (¿qué es un fin de semana?).
Después de todo, imaginen si los pacientes no tuvieran que ausentarse del trabajo SIN REMUNERACIÓN para recibir tratamiento. ¿Eso reduciría la carga económica que enfrentan, afectaría la adherencia al tratamiento, reduciría las quiebras relacionadas con la medicina y mejoraría los resultados de supervivencia?
Los hospitales funcionan las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y lo entiendo, la mayoría de los servicios después del horario comercial «normal» se reservan para servicios de emergencia, como heridas de bala (y cuando tu hijo de cuatro años se choca contra el marco de una puerta en Nochebuena sangrando a borbotones y necesitando puntos). Y ciertamente no puedes pedirle a una mujer que está a punto de dar a luz que regrese el lunes por la mañana a las 8 a.m.
La «carga de tiempo» general puede ser mental, emocional, física y financieramente agotadora para los pacientes.
Entonces, déjenme preguntarles esto, queridos lectores: ¿Seríamos capaces de mitigar tanto la toxicidad financiera como la del tiempo ofreciendo servicios de atención médica en horarios más amigables, o brindando una comunicación más clara sobre los tiempos de espera, incluso expandiendo los servicios de telesalud para reducir los viajes hacia y desde los centros de atención médica?
Estoy planteando la pregunta y esperando sus respuestas.