Las personas que viven con c\u00e1ncer suelen hablar de c\u00f3mo esto pone su mundo patas arriba. Hace que reeval\u00faen casi todo y los lleva a concentrar su tiempo y atenci\u00f3n en lo que es realmente m\u00e1s importante. Este cambio de perspectiva no solo afecta a la persona que vive con c\u00e1ncer, tambi\u00e9n puede sucederle a quienes la aman. Me sucedi\u00f3 cuando a mi hermano mayor le diagnosticaron c\u00e1ncer de ri\u00f1\u00f3n cuando ten\u00eda 50 a\u00f1os.<\/p>\n
En ese momento, trabajaba en la industria de servicios financieros y ten\u00eda poca experiencia con el c\u00e1ncer. Pronto me vi envuelta en lo que parec\u00eda un curso intensivo sobre el tratamiento del c\u00e1ncer para poder ayudar a mi hermano y a su familia a lo largo de su tratamiento.<\/p>\n
Mientras trabajaba con el resto de mi familia para estar ah\u00ed para mi hermano, descubr\u00ed que hab\u00eda algunas deficiencias importantes que deb\u00edan abordarse para mejorar la experiencia de atenci\u00f3n del c\u00e1ncer. Una de las mayores deficiencias se relacionaba con la disponibilidad de recursos f\u00e1ciles de entender sobre el c\u00e1ncer de mi hermano y las opciones de tratamiento. Nos habr\u00eda resultado beneficioso contar con una hoja de ruta y este tipo de informaci\u00f3n disponible en cada etapa de su enfermedad, mientras busc\u00e1bamos oportunidades para tomar decisiones compartidas con su equipo de atenci\u00f3n.<\/p>\n
Lamentablemente, el c\u00e1ncer se llev\u00f3 la vida de mi amado hermano a los 58 a\u00f1os, y cambi\u00f3 la m\u00eda para siempre. Me qued\u00e9 con la sensaci\u00f3n de que ten\u00eda que hacer m\u00e1s para ayudar a personas como mi hermano y su familia. Necesitaba intentar abordar algunas de las barreras frustrantes a las que nos enfrent\u00e1bamos, para que otras familias pudieran tener una mejor experiencia.<\/p>\n
Por eso decid\u00ed dejar mi carrera en servicios financieros y convertirme en defensora de las personas que viven con c\u00e1ncer. Llevar sus voces y necesidades al frente del descubrimiento y desarrollo de f\u00e1rmacos ha sido el enfoque de mi vida durante los \u00faltimos veinte a\u00f1os. Durante este tiempo, he visto enormes avances en la forma en que se trata el c\u00e1ncer y en c\u00f3mo se apoya a los pacientes y sus familias mientras transitan la vida con c\u00e1ncer.<\/p>\n
Hoy, tengo el privilegio de tener la oportunidad de defender las necesidades de los pacientes en mi funci\u00f3n como directora de Defensa Global de Oncolog\u00eda en Daiichi Sankyo. Uno de los aspectos m\u00e1s importantes y gratificantes de esta funci\u00f3n es conocer a personas con c\u00e1ncer y a sus familias y hablar con ellas sobre sus experiencias, necesidades y desaf\u00edos. \u00a0<\/span><\/p>\n Ayudo a coordinar los consejos asesores formales para las personas que viven con c\u00e1ncer y los grupos de defensa de los pacientes que los apoyan para compartir sus consejos y recomendaciones sobre temas espec\u00edficos. Tambi\u00e9n aprovecho cada oportunidad para asistir a conferencias y eventos donde puedo reunirme con pacientes y familias en entornos m\u00e1s informales. Luego, tomo todo lo que he aprendido y trabajo con mis colegas en asuntos m\u00e9dicos para hacer que las necesidades de los pacientes se comprendan de manera m\u00e1s amplia para que se puedan implementar soluciones para ayudarlos.<\/p>\n Con este fin, las asociaciones son realmente importantes para impulsar el progreso. En Daiichi Sankyo, trabajamos en estrecha colaboraci\u00f3n con grupos de defensa de los pacientes para implementar programas que beneficien a los pacientes y sus cuidadores. Tambi\u00e9n trabajamos con defensores para arrojar luz sobre la experiencia del paciente al promover iniciativas de pol\u00edticas para llegar a los legisladores y educarlos sobre las necesidades de los pacientes. Para amplificar a\u00fan m\u00e1s las historias de los pacientes,\u00a0 <\/span>a menudo trabajo con mis colegas para compartir perfiles de pacientes en nuestros canales de comunicaci\u00f3n corporativos. Al hacerlo, espero que podamos ayudar a otras personas que puedan estar afrontando circunstancias similares, a la vez que concientizamos sobre cuestiones que son importantes para los pacientes.<\/p>\n Otra funci\u00f3n fundamental de mi trabajo es trasladar los conocimientos que aprendo de los pacientes a los equipos de Daiichi Sankyo que trabajan para desarrollar nuevos tratamientos para personas con c\u00e1ncer. Me esfuerzo por asegurarme de que todos en nuestra organizaci\u00f3n, desde la investigaci\u00f3n y el desarrollo hasta el dise\u00f1o de ensayos cl\u00ednicos y el acceso, comprendan lo que m\u00e1s necesitan los pacientes, de modo que, colectivamente, podamos tomar decisiones teniendo en cuenta estas necesidades. Una de las formas en que me aseguro de que la voz del paciente est\u00e9 al frente y en el centro es creando oportunidades para que mis colegas escuchen directamente a las personas con c\u00e1ncer. Todos los meses, tenemos almuerzos y charlas, donde los pacientes y los defensores comparten sus historias con nosotros. Durante estos eventos, mis colegas y yo a menudo identificamos nuevas formas de aliviar potencialmente algunas de las cargas de vivir con c\u00e1ncer.<\/p>\n Uno de los cambios que hemos intentado implementar como resultado de los comentarios de los pacientes es informar los resultados de nuestros ensayos cl\u00ednicos en un lenguaje f\u00e1cil de entender. Muchas personas con c\u00e1ncer nos han dicho que es dif\u00edcil entender los resultados de los estudios publicados en revistas m\u00e9dicas y que, incluso despu\u00e9s de traducir palabra por palabra con un diccionario, a menudo se pierde el significado general. Por eso, desarrollamos publicaciones para laicos para algunos de nuestros ensayos cl\u00ednicos m\u00e1s grandes. Ahora, todos en nuestro equipo saben que cuando desarrollamos materiales educativos para personas con c\u00e1ncer y sus familias, debemos trabajar para simplificar la informaci\u00f3n cient\u00edfica compleja tanto como sea posible.<\/p>\n En todos estos esfuerzos, considero que mi papel es ayudar a mejorar la comprensi\u00f3n de lo que necesitan las personas con c\u00e1ncer, escuchando a los expertos: los propios pacientes. En cada interacci\u00f3n con alguien que vive con c\u00e1ncer, mis colegas y yo aprendemos un poco m\u00e1s sobre las barreras y obst\u00e1culos que los pacientes tienen que superar para simplemente prolongar sus vidas, lo que me hace sentir a\u00fan m\u00e1s apasionado por marcar una diferencia que les importe. \u00a0<\/span>Me aseguro de que todos en nuestra organizaci\u00f3n se mantengan enfocados en lo que es importante para los pacientes y las familias a las que servimos: as\u00ed es como honro a mi hermano todos los d\u00edas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por Gissoo DeCotiis Las personas que viven con c\u00e1ncer suelen hablar de c\u00f3mo esto pone su mundo patas arriba. 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